Преглеждания: 1400Слънчевите деца, както наричат момичетата и момчетата със синдром на Даун, се нуждаят от специални грижи, които да им позволят да се развиват и по-лесно да се приобщават към своите връстници.
Всяка година в света се раждат малчугани с генетични аномалии, като със синдром на Даун те са 1 на 700 деца. В България статистиката сочи, че броят на децата с Даун е близо 100 от всички новородени в рамките на една година.
Какво е синдром на Даун?
Синдром на Даун е генетично състояние, което се дължи на наличието на една допълнителна хромозома в човешките клетки. Аномалията е описана още през далечната 1866 година от английския доктор Даун, чието име носи и до днес. Век по-късно, през 1959 година, учени откриват, че причината е Тризомия 21 – допълнителна хромозома в 21-вата хромозомна двойка.
Всъщност всички деца със синдром на Даун притежават 47 хромозоми в клетките, докато при останалите хора те са 46 на брой. Тъй като хромозомите определят индивидуалните характеристики на човек, Слънчевите деца се отличават от останалите по своя външен вид и наличието на вродени здравословни проблеми.
Характерни за хората, които са носители на генетичната аномалия, са по-дребният ръст, специфичните лицеви особености, забавено физическо и психическо развитие, интелектуални затруднения, сърдечни пороци и някои други специфични черти.
Описани са няколко типични физически характеристики, които се наблюдават при Слънчевите деца. Те са следните:
- Лицеви особености – именно тази особеност е причината синдромът на Даун да се нарича още монголизъм. Дължи се на факта, че децата визуално се отличават с по-широка форма на лицето, очите им са с извита нагоре форма, а нослето е по-плоско. Много често се забелязва, че ушните висулки са недоразвити. Устата също може да е по-малка, а във вътрешната част на окото при много момченца и момиченца се виждат светли точици, които в медицината са популярни като “петна на Бръшфийлд”.
- Намаленият тонус на мускулатурата също е типична проява за всички носители на синдрома на Даун. Хипотонията се отличава с отпуснатост на мускулите, което от своя страна води до проблеми с двигателната активност. Когато е засегната мускулатурата и на устата, децата имат затруднения с говора, храненето и лицевите мимики. Понякога в резултат на този мускулен тонус или т.нар. хипотония децата притежават свръх подвижност на ставите.
- Формата на главата при Слънчевите деца е по-малка, но това не винаги е видимо забележимо. При новородените със синдром на Даун фонтанелата може да е по-голяма и да се затвори по-бавно, отколкото при останалите бебета.
- Особености в крайниците – дланите на Слънчевите деца са по-малки и често имат само една напречна бразда или т.нар. маймунска бразда. Характерно за хората със синдром на Даун е също широкото разстояние между първия и втори пръст на стъпалото. Друга особеност от поредицата специфики е наличието на плоскостъпие.
Какво знаем и какво не знаем за Слънчевите деца?
Учените са установили за синдрома на Даун, че не се наследява. Освен описаните вече външни особености на малчуганите и някои здравословни проблеми, знае се още за съществуването на три генетични вариации – Тризомия 21, Транслокация и Мозаечен синдром на Даун. На тях се приписва появата на синдрома вследствие на грешка при клетъчното делене по време на мейозата или митозата.
Ето и какво представлява всяка от вариациите:
- Тризомия 21. Над 90 на сто от хората с Даун са с първата генетична вариация. Всяка клетка има три копия на хромозомата 21, вместо обичайните две, откъдето идва и названието Тризомия 21.
- Транслокация. Това е мутация, при която въпросната трета хромозома може да е частично или пълно прилепена към друга. Установено е, че близо 3% от хората може да притежават тази особеност, без да имат някакви здравословни проблеми или да са видими носители на синдрома на Даун. При тях обаче съществува риск при създаване на потомство децата им да се родят с утроена хромозома 21.
- Мозаечният синдром е рядко срещан. Характеризира се с наличието на три хромозоми в някои клетки, докато в други са си две. Т.е. наблюдава се мозаечност на разпределението на вида на клетките в организма.
В последните години учените все повече увеличават познанията си, свързани с генетичните заболявания. Напоследък бяха разбити доста митове, свързани с развитието на Слънчевите деца и тяхното приобщаване към другите деца и обществото. В редица западни държави има политика за активното включване на хората със синдрома на Даун в обществения живот, наемането им като служители в различни институции и т.н.
Все още медицинските специалисти не са категорични за причините, които водят до определени генетични болести. По отношение на синдрома на Даун се правят изследвания за евентуалното предотвратяване на част от здравословните проблеми, които развиват носителите.
Как протича животът със Синдром на Даун в ранното детство и училищните години?
Съвременната медицина позволява на децата със синдром на Даун да водят социален живот, да посещават училище и да бъдат приобщавани в общността.
Причината е, че социализацията е начинът за преодоляване на някои характеристики на заболяването като комуникативни нарушения при деца със синдром на Даун, умствена изостаналост и други. Независимо от това педагозите откриват потенциал във възможностите на Слънчевите деца.
Личностното им развитие започва още в детската градина, където може да получат допълнителна подкрепа от специалисти, за да изградят умения за по-самостоятелен начин на живот. Децата със специални образователни потребности не бива да бъдат изолирани от останалите, категорични са детските психолози.
Адаптирането на всяко дете със синдром на Даун е възможно според неговите индивидуални способности. Това се осъществява с помощта на ресурсен учител и иновативни модели и способи на обучение.
Децата със синдром на Даун могат да усвояват основните училищни науки благодарение на достатъчно усилия от страна на родителите и помощник учителите. Слънчевите деца, както издава и името, са доста любвеобилни и добронамерени. Те лесно могат да се впишат в класа, ако бъдат приети добронамерено и без негативизъм, тъй като са силно сетивни.
При обучение на деца със синдром на Даун, те могат да бъдат ангажирани с училищния процес и да им бъдат поставени конкретни задачи.
Приобщаване на децата със Синдром на Даун – добри практики и възможности
Редица неправителствени и младежки организации излизат с предложения и проекти, насочени към приобщаването на хората, които страдат от синдрома на Даун. Целта е подкрепа още от детската градина до включването им в активния обществен живот и трудова дейност.
Някои от прилаганите добри практики са свързани с образование на Слънчевите деца с практическа насоченост. Това се свързва с индивидуалните възможности и капацитет, за да могат в бъдеще децата да се реализират успешно.
Другото направление, в което се търсят нови подходи, е обвързано с подготвеността на специалистите за приобщаващо образование. По време на своето училище момчетата и момичетата се нуждаят от ресурсни учители за работа с деца със синдром на Даун, които е необходимо да притежават квалификация и умения, за да са в помощ на децата със специални образователни потребности.
Ако има по-голяма подкрепа на малчуганите още в училище, в последствие могат да бъдат създадени адаптирани работни места за тяхната подготвеност.
Например, в Америка се търсят все повече млади хора със синдром на Даун за определени длъжности в различни институции и фирми. Те успешно участват в дейности, които са насочени към социални домове и грижа за деца или възрастни хора. Освен това се приобщават към музикални и развлекателни продукции, както и в IT сектора.
Установено е, че повечето хора с генетични аномалии имат голяма съсредоточеност в определени сфери. Те могат да бъдат усърдни в дадена област и да постигат доста добри резултати благодарение на нужното постоянство и грижа. Ето защо на тях може да се гледа като на надеждни и лоялни служители. Подобни практики могат да бъдат почерпени като опит и приложими в различни сфери на обществения живот.
Организации и инициативи, които създават положителната промяна
В последните години все повече неправителствени организации се създават с цел приобщаване на хората с едно или друго заболяване да бъдат по-лесно адаптирани към социалния живот и обществото.
Създадената в обществена полза Фондация “Живот със синдром на Даун” работи в посока променя на нагласите на общността за преодоляване на предразсъдъците относно хората със синдрома.
Фондацията организира инициативи и отправя информационни послания, за да обогати познанията за живота на Слънчевите деца. В основата на организацията е едно българско семейство от град Варна. Те се сблъскват със синдрома на Даун, когато се ражда тяхната дъщеря Микаела. Повечето заснети от тях клипове са свързани с живота на момичето и как семейството се справя с ежедневните предизвикателства.
У нас е създадено и Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун. “Синдром на Даун България” е основано през 2009 година като нестопанска организация. Основната цел на организацията е да се разсеят негативните стереотипи по отношение на хората с генетични проблеми и за тяхното приемане.
Сдружението работи на благотворителен и доброволчески принцип. То организира редица образователни кампании за подобряване отношението към Слънчевите деца. Родителите ангажират с каузата си популярни хора и периодично издават календар с обичани публични личности, които подкрепят инициативата за живот със синдром на Даун.
В крайна сметка акциите се стремят да покажат възможността на децата със синдром на Даун да разгърнат още повече своя потенциал, ако са приемани с необходимата помощ и подкрепа и без предразсъдъци от обществото.
Всяка година на 21 март се отбелязва Международният ден на децата с Даун. Датата не е избрана случайно, а е свързана с числотото 3 и трите копия на 21-вата хромозомна двойка в клетките на хората с Даун синдром.
21 март – Денят на децата с Даун – цели да ги подкрепи с усилията на родители, специалисти и цялото общество да създават приятелства, социални връзки и комуникация със света около тях.
Снимки: Pixabay
Коментари на читатели